ГоловнаОстанні новини13 Квітня, 2021р.
 Версія для друку

Закликаємо врятувати життя донечці дніпропетровського рятувальника Олексія Шевчика!

Опубліковано: 13.04.2021, 08:00

Термінова допомога потрібна нашому колезі з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Аварійно-рятувального загону спеціального призначення Головного управління ДСНС у Дніпропетровській області Олексію Шевчику! Його маленька донька Аліса з першого місяця свого життя бореться із рідким захворюванням...

Дівчинці поставили діагноз "Спінальна м'язова атрофія", тип 1 (хвороба Вердніга - Гофмана), аутосомно - рецесивний тип успадкування.

Діагнос страшний: без лікування діти "смайлики" не доживають до 2-х років, частіше помирають у віці 7-12 місяців. Зміни в організмі дитини починаються з народження і якщо дитина не отримує лікування то після 6 місяців ці зміни несуть дуже агресивний характер.

На жаль, Аліса наразі не отримує ніякого лікування, яке могло б зупинити прогресування хвороби.

Ліки зареєстровані в Україні - це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам), але вони не закуповуються за державною програмою для орфанних хворих. Вартість такого лікування дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування, а саме: сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, в залежності від віку та ваги дитини, одна ін'єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, в перший рік життя, а таких ін'єкцій потрібно 6!

Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока - 2,3 мільйони доларів.

Чим раніше Аліса отримає хоч один з перелічених препаратів,тим більше шансів, що вона буде здоровою і не втратить назавжди можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати.

Мама дівчинки -  Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми є непідйомними для простої української родини, тому закликаємо усіх небайдужих надати посильну сім'ї Шевчиків і врятувати Алісу!

Кошти можна перерахувати за реквізитами:
ПриватБанк - 4149 4391 0232 9996
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Monobank - 5375 4141 0823 2736
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
ПУМБ - 4314 1401 0266 0575
(Шевчик Галина Вікторівна)
 
Укрсиббанк - 5354 3230 9182 2533
UA933510050000026209808889427
(Шевчик Олексій Юрійович)

 

Сторінка допомоги Алісі в Instagram: https://www.instagram.com/save.little.alice/

165254567_791733081720130_2157903721701078281_n.jpg 165450341_199985711898069_2488747591631175674_n.jpg

img6.jpg


   
Останні новини
13 Травня18:18 Голова ДСНС зустрівся із делегацією компанії-виробника пожежної техніки DESAUTEL/Echelles Riffaud та представниками Посольства Франції в Україні
13 Травня17:04 Микола Чечоткін: Наша стратегічна мета — формування в суспільстві культури безпеки життєвого простору
13 Травня13:26 У рамках реалізації освітнього проєкту «Твій шлях» відбулась презентація Навчального пункту АРЗСП ГУ ДСНС у Кіровоградській області
13 Травня12:30 Відбулося підписання рамкового договору з Урядом Французької Республіки щодо офіційної підтримки посилення захисту населення, територій та навколишнього середовища України від надзвичайних ситуацій
13 Травня11:33 На Кіровоградщині здійснюються перевірки закладів освіти, які будуть задіяні під час проведення зовнішнього незалежного оцінювання
13 Травня10:29 Рятувальники здійснюють регулярні тренування та тактико-спеціальні навчання, підвищуючи свою готовність до ліквідації різноманітних надзвичайних подій
13 Травня08:39 17-23 травня в Україні пройде Тиждень безпеки дорожнього руху
13 Травня08:09 МВС розробило проект Стратегії громадської безпеки та цивільного захисту України
13 Травня08:06 У Кропивницькому відбулась презентація інноваційного освітнього проєкту «Твій шлях» та підписання Меморандуму про співпрацю у рамках його реалізації
13 Травня07:34 З початку 2021 року на водоймах країни вже загинуло 270 людей
12 Травня16:26 Кіровоградська область: рятувальники продовжують проводити просвітницьку роботу у житловому секторі
12 Травня08:01 На Кіровоградщині триває вакцинація співробітників ДСНС області
12 Травня08:01 Кіровоградська область: рятувальники закликають громадян берегти лісові насадження
11 Травня11:28 З початку 2021 року піротехніки ДСНС України вилучили та знищили майже 20 тисяч вибухонебезпечних предметів
11 Травня11:22 УВАГА! Посилення вітру на Кіровоградщині
Останні новини